AutTalk

Příběhy

Sárinka

Ahoj, jmenuji se Sára Dostoupilová a je mi pět let. Zhruba v mých dvou letech začali rodiče a nejbližší okolí pozorovat, že něco je se mnou jinak, než by mělo být. O rok později jim lékaři sdělili diagnózu – autismus.

Když slovo „autismus“ slyší někdo nezasvěcený, většinou ho napadne něco jako: „autista, aha, tak to mu (jí) půjde dobře matematika“ (ano někteří autisté mohou být v určité oblasti opravdu velmi nadaní). Jiní reagují slovy: „hm no, ale s tím se přece dá žít ne…“ Ano, žít se s „tím“ dá. Jde ale o to jak.

Mě toto velmi vážné postižení zasáhlo ve všech směrech a v takovém rozsahu, že se neobejdu bez neustálé podpory a dozoru mých nejbližších.

Neznám nic z toho, co znají zdravé děti v mém věku. Nerozumím světu kolem mě. Nevím, co se kolem děje. Vidím, ale nevím, co vlastně vidím. Slyším, ale nerozeznám slova – nerozumím jim. Proto nereaguji, když na mě někdo volá jménem. Nevím, že se jmenuji Sára. Nevím, že Sára je jméno. Nevím co je „jméno“.

Nemluvím – nevím, k čemu slouží řeč. Nevím co je „řeč“. Neumím mamince říct, že mě něco bolí, že mám z něčeho strach, že se mi něco nelíbí. Umím to dát najevo jenom pláčem nebo křikem. Když je mi naopak dobře, směju se a výskám radostí.

Neumím se sama obléci, umýt si bez pomoci ruce, učesat si vlasy. Sama si nedojdu na WC. Neumím si říct, že potřebuji na WC. Maminka to pozná z mého chování.

Neumím se orientovat v prostoru ani v čase. I když nevím, co je domov, poznám, že jsem „doma“, je mi tam dobře. Kdybych vyšla na ulici, neuměla bych se domů vrátit. Klidně bych vběhla do silnice, protože nevím, že mě může přejet auto. Nevím, že je chodník, po kterém můžu bezpečně jít a pak silnice, po které jezdí auta a hrozí mi tam nebezpečí.

Někdy poznám auto na obrázku (někdy ne). Nevím, že auto z obrázku je ta stejná věc, která stojí u domu, a kterou cestujeme. Kdyby mě maminka učila, že auto je slon, naučila bych se za čas, že to tak je. Nepoznám rozdíl mezi člověkem, věcí a zvířetem. Nevím, co ta slova znamenají.

Nikdo neví proč, ale chodím stále po špičkách. Čím jsem větší a těžší, tím víc to bolí. Proto chodím málo a nerada. Nemůžu jít s rodiči na procházku, daleko bych nedošla. Rodiče mi chtějí koupit speciální vozíček za kolo. Je drahý a pojišťovny na něj nepřispívají. Cestovat autobusem nebo vlakem nezvládnu, protože velký dav lidí mě děsí. Proto cestuju jenom autem.

Chozením po špičkách se mi také zkracují šlachy na nohách, možná budu muset na operaci. Operace je velký problém. Musela bych dostat narkózu a to je pro mě obrovská zátěž. Moje tělo si neumí vůbec poradit se škodlivými látkami a chemikáliemi. Jedna narkóza nebo jedno očkování stačí, aby se můj celkový stav ještě zhoršil.

Mám taky problémy se spánkem. Spím velmi málo. Dost často se stává, že rodiče se mnou probdí i několik nocí po sobě. Prospat celou noc se mi podaří jen velmi zřídka.

Aby se moje tělo postupně zbavilo nahromaděných škodlivin, držím dietu – bez lepku, bez mléka a bez škrobů. Vše co jím musí být zdravé a v BIO kvalitě. V jídle jsem vybíravá, to k autismu také patří. Je problém najít něco co bych jíst mohla a zároveň chtěla, někdy pak hladovím, necítím se proto dobře a pláču.

Taky musím užívat speciální přípravky, které mi pomáhají s detoxikací a s výživou. Bez nich by i to málo co sním, prošlo mým tělem úplně bez užitku a byla bych neustále podvyživená. Také můj mozek by pak nedostával to, co potřebuje. Tyto přípravky a vitamíny mají speciální složení a u nás nejsou k dostání. Rodiče je musí kupovat v zahraničí.

Rodiče o mě pečují každý den. Je to pro ně ale náročné, protože mě nemohou nechat ani chvilku bez dozoru a v noci se taky moc nevyspí. V průběhu celého dne se mě pak snaží naučit, co se dá. Přes veškerou jejich snahu a obrovské úsilí dělám jen velmi malé pokroky. Rodiče mi kupují různé pomůcky na rozvoj smyslů, motoriky.

Mohla bych takto pokračovat. Asi už ale vidíte, že i když s autismem se „dá žít“, je to opravdu těžký život. Pro mě i moji rodinu. Péče o mě je pro moje rodiče velmi náročná fyzicky, psychicky a taky finančně.

Ale i přes to mě rodiče milují a pečují o mě s láskou každý den.

Vaše Sára Dostoupilová

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.