AutTalk

Příběhy

Matoušek

Matoušek je autista s lehkou mentální retardaci a hyperkinetickým syndromem. Díky láskyplné péči se však naučil mluvit a dnes chodí do speciální školky, kde je spokojený a šťastný.

Celý svůj život jsem chtěla být učitelkou postižených dětí, studovala jsem 8 let speciální pedagogiku a můj sen se mi splnil. Učím na praktické škole a jsem šťastná. Ale nepočítala jsem s tím, že i mně se narodí postižené dítě... Nikdy nezapomenu na seminární práci o autismu a na slova, která jsem tehdy pronesla: ” cokoliv, jen autistu NE!”. Nevím, zda jsem si to přivolala, či to byl osud, ale v březnu 2009 se mi narodil syn Matoušek, krásný, milý, hodný chlapeček autista.

Samozřejmě jsem to tehdy ještě nevěděla. Matoušek jako miminko vůbec neplakal, se vším byl spokojený, kamarádky mi říkaly, jaké mám štěstí, že mám dítě, které mě nevyžaduje, nic po mě nechce, vystačí si sám se sebou.

Viditelnější problémy nastaly, když byl Matouškovi asi rok a nejevil zájem o oční kontakt, nelezl, neseděl, nechodil. Pokládala jsem to pouze za opožděný vývoj a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. V roce a půl začal chodit, tak jsem myslela, že máme vyhráno. Paní rehabilitační doktorka synovi řekla: „Matoušku, podej mi kostičku”...syn nereagoval, padlo podezření na vadu sluchu. Ta ale dopadla negativně, byli jsme posláni na foniatrii a logopedii. Matouškovi tehdy byly tři roky a stále jsem se domnívala, že mu vše jako chlapci pouze déle trvá. U paní logopedky nereagoval na obrázky, fotky, předměty- vše rozhazoval kolem sebe, válel se po zemi a křičel. Byla jsem nešťastná z toho, že nezvládám výchovu svého syna a říkala jsem si, co dělám špatně... Právě paní logopedka poprvé nadhodila myšlenku autismu. Já (speciální pedagog) jsem tuto myšlenku nepřijala s tím, že můj syn je velmi mazlivý, a proto v žádném případě autista být nemůže. Začal kolotoč lékařů- neurologie, dětská psychologie, psychiatrie, neurologie. Všude byla během půlroku potvrzena diagnóza- dětský autismus, lehká mentální retardace, hyperkinetický syndrom. Rodiče zdravých dětí si neumí ani vzdáleně představit, jaké to je slyšet taková slova, smířit se s myšlenkou, že vaše dítě není a nikdy nebude „normální”. Problémy byly více patrné, když Matoušek ve třech letech nastoupil do speciální školky, kde však bylo v jedné třídě- 12 dětí s lehkým handicapem a k tomu 6 dětí s autismem či jinou vážnou poruchou. Trpěl častými záchvaty křiku, často býval úplně mimo sebe. Platila jsem synovi osobní asistentku, která s ním byla po celou dobu ve školce a ve 12 hodin s ním chodila k nám domů, kde ho hlídala než přijdu domů z práce. Hrozilo nám i vyloučení, pokud se situace nezlepší. Situace se stávala neúnosnou a psychiatr nám napsal medikaci- antipsychotické léky. Je hrozné pro matku, že musí své dítě medikovat léky, aby zvládlo vůbec fungovat v běžném prostředí.

Matoušek býval omámený, žil jen svými stereotypy, dotýkal se stále dokola předmětů kolem sebe, nachodil desítky kilometrů a poskakoval. Nicméně se situace ve školce víceméně stabilizovala. Druhým oříškem je volný čas s autistickým dítětem. Jdete na hřiště, jako zdravé děti, ale nejste tam dlouho. Otočíte se a Matoušek je v kašně, ve fontáně (na podzim a v oblečení), v lepším případě hází kamínky či pískem do vzduchu a na hlavu, jí hlínu...atd. Takže hlídáte takové „milé dítě”, vnímáte odsuzující pohledy ostatních rodičů a posloucháte řeči o tom, jak se správně má dítě vychovávat... Postupně jsem se naučila lidem říkat, že mé dítě má autismus a musím říci, že většina je v obraze a jejich postoj se změnil. Nicméně zkuste si denně vysvětlovat při mnoha situacích (v obchodě, na hřiště, ve městě, na návštěvě,....)skutečnost, proč se vaše dítě chová tak, jak se chová a zachovat si přitom zdravý rozum. Upřímně, jde to těžko a je to velmi vysilující. Vím, že to je těžké a nikdy to nebude jiné...

Na druhou stranu jsem velmi vděčná za pomoc, které se mi pro Matouška dostává. Už tři roky spolupracuji se sdružením- „Radovanovy cesty”- které se stará o volnočasové aktivity pro postižené děti, zejména právě pro děti s poruchami autistického spektra. Díky skvělým lidem mám jednou za měsíc volný víkend, čas pro sebe a svého partnera. Sdružení pořádá víkendové akce, v létě letní tábory. Dále pomáhají prarodiče, můj nový partner, kterému postižení mého syna nevadí a kamarádky, které mě chápou a podporují.

V současné době je mému synovi 6 a půl let a navštěvuje i nadále speciální školku, kde je však nyní pouze šest dětí, takže je Matoušek spokojený a šťastný. Příštím rokem půjde do základní školy s menším počtem žáků, právě tam, kde já působím jako učitelka. Matoušek se naučil mluvit, před rokem mi poprvé řekl, že mě má rád. Nemohla jsem dojetím ani promluvit... Ano, je to stále náročné, má své stereotypy a omezené zájmy, nehraje si jako ostatní děti, stále pobíhá nebo se houpe několik hodin na houpačce. Ano, stále nechápe, jak se chovat ve společnosti, v kině v restauraci, v čekárně u lékaře. Ano, je to s ním velmi vyčerpávající, ale je to můj syn a já ho miluji nejvíc na světě. Miluji své dítě, které má svůj svět, ale já vím, že já do něj také patřím.

Matka dítěte s autismem- Mgr. Adéla Hubená

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.