AutTalk

Příběhy

Leontýnka

Před sedmi lety se narodila krásná a úplně zdravá holčička Leontýnka. V roce byla naočkována povinnou hexavakcínou, po které následovala série vážných onemocnění, během kterých se u Leontýnky začaly projevovat příznaky autismu. Krátce po třetím roce sdělili lékaři rodičům diagnózu: Středněfunkční autismus, Středně těžká mentální retardace, Neverbální, těžké ADHD, Receptivní a expresivní dysfázie. Přesná diagnóza v rodičích nastartovala odhodlání naučit se s autismem pracovat a dceři co nejvíce pomoci. Díky jejich pozitivnímu přístupu se Leontýnka naučila komunikovat a dnes bez problémů zvládá životní situce, které jí dříve dělaly problémy.

Před devíti lety jsme se s manželem dívali v televizi na moc hezký film. Jmenoval se "Mercury". Ve filmu hrál hlavní roli Bruce Willis a chlapec, který se jmenoval Saimon. Jak jsme zjistili, chlapec byl autistický. Tehdá jsme si říkali, že je to "šílené" být takový. Nicméně chlapec se nám natolik zalíbil, že když jsme se bavili o tom, že bychom chtěli mít dítě, řekla jsem, že pokud to bude kluk, bude se jmenovat Saimon:-). Za necelé dva roky se nám 25.4.2009 narodila dcera. :-) Dali jsme jí jméno po hlavní postavě z filmové pohádky "Ať žijí duchové" - Leontýna.

Leontýnka byla šťastná holčička, která si hrála s ostatními dětmi jejího i staršího věku v jakémkoli prostředí a s čímkoli. Vymýšlela zábavu, dorozumívala se řečí přiměřené věku, hezky jedla a chodila na nočník. Uměla pojmenovávat zvířátka a napodobovat jejich zvuky i ukázat na části těla, které jsme žádali, ať ukáže. Chodila s babičkami na procházku, přijímala hezky návštěvy, loučila se... Prostě takové zdravé dítě cca do 15 měsíců.

V roce byla Týnka naočkována povinnou hexavakcínou a do 14 dní jsme s ní prožívali strašlivý pláč, který se nedal nijak utišit. Tehdá jsme nevěděli, že se jedná o encefalitický pláč způsobený otokem mozku. V té době jsme bohužel zažívali ještě jednu velkou "tragédii" a tou byly povodně. Museli jsme se 2 měsíce stěhovat po babičkách, což bylo dost náročné. Během dalších 14 dní jsme skončili s oboustranným zápalem plic v nemocnici, kde byla maličká připoutána na lůžko. To byla další frustrující zkušenost během velmi krátké doby jak pro Leontýnku, tak pro mě jako pro mámu, protože jsem nemohla nic dělat. Tak jsme s kapačkou v ruce chodily aspoň po pokoji, aby na chvíli zapomněla na svoje trápení. Když nás pustili domů, už jsme si začali všímat toho, že Leontýnka se bojí nočníku. Od té doby jsme ji na nočník neposadili. Tedy posadili, ale nevydržela na něm ani vteřinu a začala se mu vyhýbat. Přestala se u jídla sama krmit, což předtím také zvládala naprosto samostatně.

Netrvalo dlouho, zhruba necelých 14 dní, a dcerka onemocněla "hnisavou angínou“. Byla jí nasazena další antibiotika a další klidový režim. Ten jsme tentokrát u babičky zvládaly vcelku dobře, protože se Leontýnka mohla volně pohybovat po místnostech a hrát si (ještě si hrála). Čtrnáct dní po uzdravení však obdržela další očkování a my začali postupně zjišťovat, že přestává používat slovíčka, která již běžně znala. Přestala se nám dívat do očí a byla jakoby více apatická. Míň věcí ji bavilo, přestala si sama hrát, k jídlu snědla pouze suchý rohlík a pečený brambor a byla častěji podrážděná. I přes upozorňování dětské lékařky, že Týnka se nám horší a že přestává mluvit, jsme byli ujišťováni, že je to v podstatě "normální" a že se znovu rozmluví třeba i v celých větách. Ovšem toho jsme se doteď nedočkali. Zato jsme se dočkali toho, že ve dvou letech přestala používat poslední slovíčko. :-( Tím, že jsme byli ujišťovaní lékařem, že stav je normální (máme to psané i v takové té knížečce preventivních prohlídek dítěte) jsme situaci nějak moc neřešili, jen doma zdravým rozumem jsme se pokoušeli se jí co nejvíc věnovat, chodit mezi děti, hrát si s ní.

Ve dvou a tři čtvrtě letech jsme opět skončili hospitalizovány v nemocnici s těžkou laringitidou. Tentokrát už na sebe Týnka nenechala lékařem ani sáhnout, měla záchvaty pláče, bála se všeho, i toho prostředí. Bylo vidět, jak moc se jí dění kolem nelíbí. Zhruba pátý den hospitalizace za námi přišla asi pátá paní doktorka a naprosto suchým hlasem nám řekla: „No, my jsme tady měli taky takového chlapečka, který nespolupracoval a nemluvil a taky to byl autista". V tu chvíli by se ve mě krve nedořezalo. Vzala jsem to ale s humorem a začala se smát, protože jsem nemohla uvěřit tomu, co paní lékařka právě řekla. Nicméně mi tato informace ležela natolik v hlavě, že jsem musela volat domů a říct to manželovi, babičkám, kamarádkám, prostě všem. Od všech jsem očekávala, že mi řeknou, že to tak není- toho jsem se také dočkala a pro zbytek pobytu v nemocnici mě to uklidnilo.

Když jsme se s Týnkou vrátily domů a na návštěvu přijela babička, začaly jsme to celé znovu probírat. Babička mi řekla, ať zkusím na internetu něco o tom autismu pohledat. Tentýž večer jsem k tomu sedla a začala číst příznaky tak, jako bych četla příznaky chřipky. Ovšem tohle bylo tak nějak psané o naší dceři. Nepřišlo mi, že čtu o příznacích autismu, ale jako bych četla o naší Leontýnce. Byla jsem v naprostém šoku, ale už jsem věděla, že máme doma autistu.... Když jsem to ten samý večer řekla manželovi, díval se na mně, jako kdybych nebyla normální a hodil to za hlavu. Já ale věděla, že to tak nemůžu nechat. Další dva dny jsem manžela upozorňovala, že Týnka si nehraje a že tohle autisté neumí, že Týnka se nám nedívá do očí, že tohle dělají autisté, že když na ni zavoláme, nereaguje na své jméno, že i tohle dělají autisté. Nakonec se mi podařilo manžela přimět k tomu, aby si přečetl příznaky autismu, které jsem mu poslala na email, aby neměl žádnou práci s hledáním. Když se vrátil od PC, se slzami v očích mi položil jen jednu otázku: „Co bude, až my nebudeme?". V tu chvíli jsme tam stáli v objetí a oba dva jsme brečeli. Čas se na chvíli úplně zastavil... Ale jen na chvíli:-))). Konečně jsme zjistili, co naši milované Leontýnce je a já jsem tím pádem mohla podniknout další kroky, začít o autismu více studovat a začít jí pomáhat. Okamžitě jsem si uvědomila, jak je pro ní vše těžké a že mojí prací bude pomoci jí znovu se naučit porozumět kdo je, co cítí a prožívá, a co vše může zase dělat. :) Svým způsobem to pro mě bylo velmi osvobozující a neuvěřitelně mě to nabilo energií. Dokonce jsem přestala kouřit, protože jsem si řekla, že tady musím pro naši holčičku být co nejdéle. :)

V podstatě hned jak to šlo, jsme šli k dětské lékařce a řekli jí, že máme u Týnky podezření na autismus a že nás na to upozornila paní lékařka v nemocnici. Požádali jsme o doporučení na foniatrii, k psychologovi, k psychiatrovi, k neurologovi atd... Krátce po třetím roce jsme konečně drželi v ruce papír s uzavřenou diagnózou: Středněfunkční autismus, Středně těžká mentální retardace, Neverbální, těžké ADHD, receptivní a expresivní dysfázie, intolerance na lepek. Později se přidala intolerance na sóju, laktózu, kasein a alergie na kvetoucí jarní stromy, veškeré obiloviny, trávy, řepku olejku.

Uzavřená diagnóza ve mně nastartovala ještě větší odhodlání k tomu se učit, co autismus je, jaká je moje dcera, jak ji můžu pomoci a jak můžu pomoci sobě a manželovi, potažmo celé rodině. Dnes je Leontýnce skoro 7 let, pořád má stejnou diagnózu, ale my už ji bereme jako zdravé dítě, které se naučilo si své potřeby a přání vykomunikovat pomocí znakového jazyka, piktogramů, obrázků a fotek, dítě, které se nebojí "zdravého" kolektivu vrstevníků. Dítě, které se umí samo najíst, které si umí samo pohrát, které se nebojí vstoupit do cízích prostor, které reaguje na některé instrukce, co má dělat atd... Ale pořád jsme na začátku, pořád je co se učit a to mě na tom baví nejvíc.

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.