AutTalk

Příběhy

Jolanka

Když se u naší mladší dcery Jolanky potvrdila diagnóza dětský autismus, byla to pro nás na jednu stranu velká rána, že máme postižené dítě. Na druhou stranu ale zároveň úleva, že za její zhoršující se stav, nezvladatelné chování a nezájem o hry či četbu knížek nemůžeme my jako rodiče.

Autismus je zrádný, vrozený a nedá se mu předejít. U dítěte v mozku se už při jeho vývoji z neznámých důvodů něco přehodí, takže funguje pak trochu jinak. To se prostě stává. Ale proč právě nám? Tuto otázku si rodiče takto postižených dětí často kladou, ale uspokojivou odpověď nikdy nedostanou.

A my máme několik možností, jak se k tomu postavit. Buď můžeme dítě dát do ústavu, kde bude mít veškerou potřebnou péči, jen ztratí svůj dosavadní domov a milující rodiče. Nebo si lze dítě nechat doma a zapojit všechny příbuzné, babičky, dědečky, asistenty, kteří se s námi o péči rozdělí. Může se ale stát, že to nevydrží dlouho a dříve či později odpadnou. A co rodiny, které nemají takové fungující zázemí? Možnou volbou je i částečná péče, kdy je dítě přes týden ve škole s internátem nebo nějakém podobném zařízení a na víkend si ho rodina vezme domů. Rodiče mohou chodit do práce i relaxovat, přes týden si odpočinou. Jenže na tomto modelu mi nějak chybí ta každodenní láska, kterou dítě potřebuje. I kdybych stokrát rozumově chtěla volit tuto možnost, srdcem bych to nemohla udělat jinak než to máme nyní.

Být matkou pečovatelkou jsem si nevybrala, ale snažím se brát to jako své povolání. Zároveň vím, že dítěti dávám vše, co nyní mohu. Stejně jako můj manžel a naše starší dcera jsem přijala Jolanku takovou jaká je. Sice se stává, že v některých situacích si připadám úplně bezradná, když se mi Jolanka dostane do afektu, křičí, na veřejnosti je to obzvlášť těžké zvládnout, jenže je tu jedna věc, která je daná, Jolanka je naše milovaná dcera, naše dítě, které nelze jen tak odložit. I když chápu lidi, kteří se rozhodnou jinak. Vím, jak je ta péče náročná a co nás to stojí. A to nejen finančně, jsou totiž různá omezení, která jako rodina musíme akceptovat. A přizpůsobit se maximálně tomu, jak to je, znamená pro život celé naší rodiny dost významné odlišení od všech ostatních.

Přestože naše dcera nemluví, stále se v noci počurává, je ve svých jedenácti letech mentálně na úrovni dvouletého dítěte, pořád potřebuje lásku svých rodičů, cítit se milovaná a přijatá. Stejně jako každé jiné dítě v jejím věku. Jsme moc šťastni, když ji vidíme usměvavou, když můžeme udělat něco pro její klid a pohodu. Má sice ten „svůj svět“, do kterého se nám málokdy daří nahlédnout, ale nejsou s ní jen starosti. Prožíváme i spoustu humorných situací a radujeme se z každé maličkosti, kterou nám každý nový den přinese.

Poslední dobou si Jolanka oblíbila zvuky zvířátek. S tím jsou spojeny různé humorné situace. I když asi jak kdy a jak pro koho. Pokud totiž zrovna vystoupíme z auta a Jolanka nám začne nahlas kvíkat jako myška, všichni se ihned otáčejí, co se to děje. A když to dělá celou cestu domů, zní to skoro jako siréna, která se nedá vypnout. A že se Jolanka projevuje opravdu hlasitě, to dokazuje minulý zážitek s paní, která měla malého pejska na vodítku. Naše autistická dcera neví, v jaké situaci je vhodné se projevit. Viděla pejska, tak začala hafat, ale tak nahlas, že se pejsek i jeho panička pořádně vylekali. Jenže vysvětlit postiženému dítěti, že hafat venku není vhodné, to prostě nelze. Taky se Jolance daří bučet nebo vyplazovat jazyk. Jak jí nejde mluvení, tak zvuky napodobuje velmi zdařile.

S tím vyplazeným jazykem máme taky vlastní zkušenost. Když jedeme autem, zřejmě se Jolanka trochu nudí, tak si vzpomene na to, co se jí líbilo na počítači. A tam má oblíbený obrázek psa, který vyplazuje jazyk. To naše dcera hned pochytila, přestože nenapodobuje příliš často, ani neumí napodobovací hry či cviky. Nikdy neměla zájem dělat to, co jí ostatní ukazují. Vyplazený jazyk patří ale k výjimce, která potvrzuje pravidlo. To se stává. Já tedy jako řidička automobilu, která Jolanku někam dopravuje, zřejmě vypadám jako matka, která veze nevychované dítě na zadním sedadle, protože moje velká holka, Jolanka vypadá velice vyspěle na svůj věk, má nalepenou hlavu na skle a vyplazuje jazyk na ostatní kolemjedoucí řidiče. Může se to zdát legrační, zatím nás nikdo ještě nenapadl za to, že mé dítě tohle dělá, ale já si nepřipadám zrovna moc dobře. Snažím se alespoň Jolanku v autě zaměstnat jídlem, což je lepší varianta zábavy. Raději mít v autě drobky od sušenek a tyčinek než být středem pozornosti v městském provozu.

Jak jsem se už zmínila, autistické dítě má rádo počítač. Je to technika, která je ovladatelná, předvídatelná, pokud se tedy zrovna nezasekne, a to je přesně to, co Jolanka vyžaduje. Stereotyp a dopředu jasně dané, co bude následovat, což počítač obvykle splňuje. Každé tlačítko je přesně vždy na svém místě, když zmáčkneme písmenko „L“, tak tam je a bude pořád. Není to jako lidský svět s mnoha emocemi a nepředvídatelnými situacemi, se kterými si mozek mé dcery nedokáže poradit. Náš svět je příliš chaotický, ale počítačový svět tlačítek a programů je jasně daný. U nás doma tedy nesmí chybět funkční technické vybavení. Bez toho bychom zažívali každodenní stres, afektivní záchvaty, nepřiměřený křik a Jolanku, která se sebepoškozuje, protože nemá svoji jistotu.

Protože si naše dcera pouští ráda různé oblíbené znělky a pohádky stále dokola, naučili jsme se jaksi neslyšet a jedním uchem vypouštět zvuky, které se dětským pokojem ozývají. Jenže občas se stane, že se nám něco do toho druhého ucha dostane, a to pak musíme poslouchat, i kdybychom nechtěli. Poslední taková věta z pohádky o třech prasátkách byla opravdu vtipná: „Máma říkala, že máme málo peněz.“ Tahle věta se Jolance tak zalíbila, že ji pouštěla snad stokrát za sebou! Dohnalo nás to všechny k zoufalému smíchu a představě, jaké by to asi bylo, kdyby si zrovna tuhle větu Jolanka zapamatovala, a pak ji použila někde mezi lidmi na veřejnosti. Ona totiž ty nejméně vhodné situace umí vždy dost dobře vystihnout.

A když zmiňuji humorné situace ze života s autistickým dítětem, nemohu zapomenout na jedny narozeniny, které slavil náš tatínek. Jakmile začal vyndávat z dárkové tašky dárečky od nás, první, co vyndal, byl sušený bobík. Tak to okomentoval slovy:“ Tak vidím, že i Jolanka mi chtěla dát osobní dárek!“ To se jí tedy opravdu povedlo. Nic osobnějšího by asi nikdo nevymyslel. Bylo to v době, kdy nám Jolanka odhazovala kakání všude po bytě, hlavně za skříňky a stolek, a já měla dárkovou tašku někde položenou, tak se tam zrovna trefila s bobíkem, který neměla kam vyhodit. Neuměla se ještě vykakat na nočník, tak si poradila s úklidem po svém.

A s nákupem dárečků pro Jolanku je to taky jednoduché. Cokoliv ji kupujeme, je určeno předem k demolici. Dříve či později Jolanka samou láskou sní obrázky z knížek nebo roztrhá jejich stránky, aby si je mohla řadit vedle sebe, což se jeden z autistických znaků. Nechce si v knize jen listovat, potřebuje ty obrázky dávat do řady, aby na ně viděla. A když si je prohlédne, tak je často zničí. Ze začátku si na to člověk těžko zvyká, že koupí nějaký dárek, který udělá dítěti velkou radost, ale za chvíli už z dárku moc nezbyde. Jenže za pár let podobných pokusů už rezignuje a má radost alespoň z toho, že vidí své dítě chvíli šťastné. To je ta odměna. Úsměv na tváři dítěte potěší nejvíc. Všechny děti si přece zaslouží naše přijetí a bezpodmínečnou lásku.

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.